«Pronto?».
«Signora, la chiamo dal laboratorio analisi Asl di Pieve Sistina».
«Sì, mi dica».
«La chiamo perché non riesco a contattare il suo medico di base, purtroppo le sue analisi del sangue non sono buone, non la voglio preoccupare, ma è necessario che lei le ripeta quanto prima».
Dieci giorni dopo, davanti alla porta del reparto di Ematologia, suono al campanello e mi accoglie una gentile infermiera, mi dice che devo indossare cuffia, copriscarpe, camice e che una volta all’interno è necessario lavarsi le mani prima di entrare nella stanza assegnata.
Forza – mi dico – ora tocca te.
Conosco la prassi, alcuni anni prima ripetevo questo rituale per entrare nel reparto di onco-ematologia pediatrica. Allora ero una semplice volontaria, cercavo di ridare luce agli occhi dei piccoli eroi che combattevano con grande dignità le gravi patologie da cui erano stati colpiti. Alla mia famiglia viene comunicato che sono affetta da un linfoma leucemico raro ed estremamente aggressivo, linfoma di Burkitt, e che se non reagisco subito alle terapie la mia aspettativa di vita è di due giorni.
Da quel momento seguono sei mesi di chemioterapia in ospedale, la conoscenza intima delle compagne di stanza e dello staff infermieristico-medico, la solitudine delle notti insonni, la solidarietà di un intero paese che abbraccia calorosamente la mia famiglia, l’indifferenza del mondo del lavoro che ti rottama, la difficoltà del camminare, il dolore degli esami e delle terapie, i pianti di chi ha appena perso una persona cara, la consapevolezza che una semplice infezione ti possa spazzare via, le riflessioni sul senso di tutto ciò.
Negli stessi mesi avviamo le pratiche per la ricerca di un donatore di midollo osseo su scala mondiale, purtroppo mio fratello non è risultato compatibile.
Perché è necessario sottoporsi al trapianto? Il linfoma ha colpito il Sistema Nervoso Centrale: pur negativizzandosi attraverso le chemioterapie, non si può avere l’assoluta certezza che non si ripresenti, portandomi in breve tempo alla morte celebrale: una casualità non auspicabile.
Per fortuna la mia storia ha un lieto fine, a distanza di qualche mese dall’avvio delle ricerche, una ragazza tedesca decide di compiere un gesto di grande altruismo rendendosi disponibile a donarmi una parte di sé. Ciò ha permesso a me e alle persone che mi sono vicine di poter riprendere a vivere.
Ma arriviamo al dunque, al motivo che mi ha spinto a raccontarvi la mia esperienza. Durante il periodo in cui non sapevamo se si sarebbe trovato un donatore compatibile, alcune tra le frasi più ricorrenti che ci sentivamo ripetere erano: «Sicuramente lo troverete!» oppure «Io te lo donerei il midollo, ma solo se sapessi con certezza che fosse destinato a te!».
Il sicuramente ha decisamente funzionato nel mio caso, ma scopro che non è così per tutti: io sono stata fortunata. Purtroppo alla metà delle persone che fanno richiesta di donazione non è riservata la stessa opportunità di sopravvivenza. In Italia nel 2012 sono state avviate le ricerche per 1.622 pazienti e solo 776 di essi hanno trovato il loro gemello genetico. Solo una persona su 100.000 è compatibile con chi sta aspettando il trapianto di midollo osseo (potenziali donatori in Italia: 339.504). Ciò sta a indicare che queste persone hanno di fronte a loro un’amara prospettiva: riammalarsi, ritornare a sottoporsi a lunghi periodi di chemioterapia, morire.
La morte, è quell’aspetto della vita che noi tutti tendiamo a glissare, ognuno a modo suo, chi riempiendo il tempo di lavoro e interessi, chi gettandosi in sfrenata vita notturna, chi sperando in un prolungamento del proprio essere attraverso i dettami di religioni e filosofie oppure attraverso la procreazione. Ho scoperto, a malincuore, che la morte spaventa molto più di quanto immaginassi, sia me, che sentivo il panico di lasciare questo mondo senza poter salutare le tante persone incontrate nella vita, sia gli altri, che preferivano la distanza alla vicinanza. Improvvisamente scopri che il profumo dell’aria diventa qualcosa di straordinario, nel momento in cui ti viene negato.
DIVENTARE DONATORE È SEMPLICE
A questo punto mi rivolgo a te, lettore paziente di questo articolo: sei un donatore di midollo osseo?
Mi auguro di sì, perché ciò fa di te una persona il cui senso civico si esprime nel concetto di appartenenza ad un insieme. Un insieme fatto di tante persone, adulti e bambini, che sono di luoghi e culture diverse, e che in alcuni momenti della vita hanno bisogno di esseri umani di altri luoghi e di altre culture.
Ma se invece vuoi scoprire come diventare donatore, sappi che lo può essere qualunque individuo di età compresa tra i 18 anni e preferibilmente i 40 anni, che abbia un peso corporeo superiore ai 50 kg, ovviamente, che non sia affetto da malattie del sangue, da malattie croniche gravi o da altri gravi forme infettive. La disponibilità del donatore resta valida fino al raggiungimento dei 55 anni.
Per diventare potenziali donatori è necessario contattare la sede ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) più vicina per fissare un appuntamento presso il Centro Prelievi di riferimento della provincia. Dopo un colloquio con un medico, si firma il consenso informato, l’adesione al Registro Italiano Donatori di Midollo Osseo (IBMDR) e si effettuata un semplice esame del sangue, detto tipizzazione HLA. I risultati della tipizzazione (dati genetici indispensabili al trapianto) vengono inseriti nel Registro Nazionale, collegato con tutti i Registri internazionali.
Altra forma di donazione è quella del sangue cordonale. Dopo il parto il cordone ombelicale è normalmente eliminato. Il prelievo di sangue dal cordone ombelicale non danneggia né la madre né il neonato, in quanto è prelevato quando il cordone è già stato reciso. Le cellule staminali contenute nel cordone ombelicale possono essere congelate e conservate a scopo trapianto per quei soggetti che non trovino un donatore adulto compatibile. La donna intenzionata a donare il cordone ombelicale può richiedere ulteriori informazioni alla Banca di sangue cordonale della propria regione.
Questo articolo lo dedico sia a mio fratello Luca, che è stato una roccia, sia a Raffaele, il fratello del mio compagno, che più di trent’anni fa non ha avuto la stessa opportunità di sopravvivere alla leucemia: ai tempi il trapianto in Italia non era ancora possibile.
Per comunicare la tua richiesta di adesione all’Associazione Donatori Midollo Osseo telefona alla sede provinciale o scrivi una mail riportando i tuoi dati (nome, cognome, luogo e data di nascita, residenza, recapito telefonico), oppure iscriviti direttamente dal sito tramite la Scheda di adesione. admoemiliaromagna.it
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